הנזיר שלא מוכר את הפרארי

בעוד שבפרק הראשון נתתי זווית ראייה כללית ביותר לגבי המחלה ולגביי השקפות העולם שלי, אז בפרק הזה אני אתרכז באיך אני מיישם את ההשקפות האלו ביום יום.

אז במילים אחרות: אוקיי יש לך המופיליה, אתה חולה, אז מה עכשיו? איך מתמודדים עם זה? אין לי מושג. איך אני מתמודד עם זה? זה כבר שאלה אחרת.

אני אתחיל בוידוי קטן, כמעט ולא יצא לי להיות ילד. לא בגלל שהחיים בחרו את זה בשבילי, זה אני בחרתי את זה לעצמי. כשאתה גדל למציאות של דימומים, הזרקות ובתי חולים כמעט בשגרה היומ-יומית, יש לך כמה ברירות בתור ילד חולה: או לגדול בתור ילד רגיל ולהכחיש לגמרי כל קשר למחלה בתפקוד היומ-יומי ואז להידפק מפציעות שיכולות להיגרם לך (וילדים קטנים הרי נוטים לעשות שטויות ולהיפצע על ימין ושמאל).

הברירה שאני בחרתי בה בתור ילד היתה שונה. אני בחרתי להסתכל על העולם מנקודת מבט מעט בוגרת יותר, אחראית יותר, לא בגלל שמישהו הכריח אותי או כיוון עליי אקדח, אלא רק החלטה שלי שלקחתי בגיל מאוד מוקדם. אמרתי לעצמי: או שתיקח אחריות על החיים שלך או שתיכנס לבית חולים כל שבוע.

איך עושים את זה? מסתכלים על התמונה הרחבה, חושבים שני צעדים קדימה, פעולות שעד היום מלוות אותי בכל דבר שאני עושה.

אל תבינו לא נכון, לא החסרתי מעצמי שום דבר במהלך החיים ומידת ההנאה שלי מהחיים בשום מצב לא נפגעה בעקבות המחלה ובחיים לא גרמה לי למחסום מסוים לגבי כל דבר שעשיתי ושאני עושה, ואני עושה הרבה.

כשנבחרתי לכתוב את הטור/יומן שבועי הזה אמרתי לעורך שאם הם מחפשים מישהו שיענה על קריטריונים של חולה סטריאוטיפי, שיושב בבית, מדוכא, ממורמר על החיים, אז הם פנו לאדם הלא נכון.

בחיים לא נתתי לשום דבר לעכב אותי או לעצור אותי, כי יש משהו שמלווה אותי בכל החיים שלי: כשזה יוצא מהלב, שום דבר לא יכול לעצור את זה.

חוזק במקום חולשה

וככה אני חי. המוטיבציה הזאת, לטרוף את החיים, מגיעה דווקא מהדבר הכי שלילי אצלי, ממשהו שאמור להיות החולשה הכי גדולה שלי - המחלה שלי. אבל לא, לא נתתי לזה להיות ככה.

יש כאלה שאומרים שהתכונה או המעלה הכי טובה של בנאדם היא גם הדבר הכי שלילי אצלו, אצלי זה הפוך - הדבר הכי חלש אצלי: המחלה שלי היא הדבר שהכי מחזק אותי, מקור המוטיבציה שלי.

איך זה חיזק אותי? ובכן, זאת לא מחלה שמחלימים ממנה ואז מרגישים שניצחת אותה, זאת לא תאונה קשה שמישהו חווה שלאחר מכן מרגיש שהוא ניצח את המוות, זה מחלה שאתה חי איתה לכל החיים, יום-יום. אתה יכול להדחיק אותה, אתה יכול לחיות כל החיים בהכחשה, אבל היא שם.

אני לא מתיימר להיות מדריך רוחני של אף אחד. אני לא נזיר, והאמת שאם תיפול לידי פרארי, רוב הסיכויים שאני אשפר אותה עוד קצת ולא אמכור אותה. אבל חשוב לי להגיד משהו אחד: אין משהו יותר חזק מכוח הרצון שלכם, שום דבר לא יותר חזק מזה.

אם אני, בגיל 12 וחצי, סחבתי את עצמי לחדר כושר, מתוך ההחלטה שאני מחזק את עצמי בצורה כזאת שהדימומים הספונטנים יוכלו, מקסימום, לדגדג לי את המפרקים, אז דבר אחד למדתי: אם אתה רוצה משהו באמת, שום דבר לא יעצור אותך.

אדם חכם אחד אמר לי פעם ש"לדעת את הדרך זה עושה אותך כבר 80 אחוז נהג טוב". אז בחיים זה די דומה, כשאתה יודע מי אתה, מה האיכויות שלך, מה הגבולות שלך, מה אתה שווה - אף אחד ושום דבר לא יכול לעצור או לעכב אותך.

לאתר של עמותת על"ה - למען חולי המופיליה



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר